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福祉
「アトピーのおかげ」と言えるような人生を
アトピー患者のためのSNSやコミュニティを運営する野村千代さん。自身もアトピーを持つという野村さんが経験を通じて必要性を感じた情報の整理の仕方とは。その立ち上げに至る経緯を聞いてきました。今回のレポーターはアレルギーナビゲーターの細川真奈さんです。
Reported by Mana Hosokawa
ー 今どういった活動をされているんですか?
アンティクル(untickle)というアトピー性皮膚炎の患者の方のためのコミュニティとメディアを運営しています。
ー 具体的にアンティクルの活動を教えていただけますか?
アトピーは生活習慣と密接に関わっているので、通常生活を送りながらどうやって症状を緩和させられるかを、当事者同士でノウハウを出し合ってもらうプラットフォームを作っています。特にweb上では、それを症状別やシーン別など様々な切り口で整理しています。アンティクルを、アトピーで困っている人たちのあらゆるシーンの情報整理ができる場所にしたいと思っています。
ー いいですね!!実は私もアトピーとアレルギーを持っているんですけど、自分なりのノウハウしかわからないんです。他の人がどうやっているのかは聞く機会もないし、そういうサイトがあったら凄く助かると思います。
私自身も生まれつきアトピーということもあって、物心ついたときからずっと症状はあったし、完治してる状況っていうのが人生で無いんです。なにかしらの症状は常に出ていますし、軽度から重度までの症状を経験しています。
ー 軽い時もあれば重い時もあるんですか?
重度になると火傷した皮膚のようになります。リンパ液が全身掻いたところからでるので、グジュグジュするし、顔も真っ赤を通り越して黒っぽくなります。それを何度か経験しています。
シャンプーひとつさえ見つけられないことに衝撃
ー じゃあ、野村さん自身がアトピーで、それがアンティクルを立ち上げようと思ったきっかけということですね?
そうですね。これまで何度か社会生活を断念しているんですけど、2013年の春にもアトピーが悪化してほぼ寝たきり状態になったんです。その時は韓国にいて、起き上がるのもつらい状況だったんですけど、なんとか日本には帰ってきて、ちょっと療養生活を送っていたんです。こういう状況は初めてじゃなかったので、これはホントにアトピーをどうにかしなければ、今後また倒れるだろうと思いました。そこで初めてネットや本で本格的に調べ始めて、アトピーに関する情報が乱立していることに気がつきました。私は特に頭皮の症状がひどかったんですけど、調べても調べても自分に合うシャンプーが見つからなかったんです。情報はあるはずなのに、それが整理されていないために、シャンプーひとつさえ見つけられないんだということに衝撃を受けました。アトピーの当事者が自分に合った対策を見つけられるプラットフォームの必要性を強く感じて、アンティクルを立ち上げることになったんです。